Ripensare la disabilità oltre la retorica della “vita piena”

Ci sono temi che non si scelgono: sono loro, in qualche modo, a scegliere noi. La disabilità, per me, è uno di questi. Non come oggetto di riflessione astratta, ma esperienza di vita che obbliga a interrogare, nel tempo, il modo in cui una società racconta, interpreta e misura le vite degli altri.

Ed effettivamente, nel corso degli anni, ho potuto constatare un cambiamento significativo: si è passati da una narrazione prevalentemente assistenzialista e talvolta pietistica a una visione più inclusiva, fondata sulla realizzazione personale, sull’autonomia e sulla possibilità di costruire un proprio progetto di vita.

Ambivalenze del progresso

In questo articolo, tuttavia, vorrei provare a mettere in luce — con cautela e senza alcuna pretesa di verità definitiva — una possibile ambivalenza di questo processo. Pur riconoscendo i passi avanti compiuti, soprattutto sul piano culturale, mi sembra che si stia progressivamente ampliando uno spazio in cui l’aspetto performativo della persona con disabilità assume un peso sempre più rilevante.

Uno spazio che, forse anche in modo non intenzionale, tende a lasciare in secondo piano il fatto che esistono condizioni che non possono essere superate attraverso la sola capacità adattativa o prestazionale. Condizioni che chiedono, più che un superamento, un accompagnamento, un sostegno, una presa in carico che è inevitabilmente collettiva.

Mi permetto di affrontare questo tema proprio perché lo vivo in prima persona e ne percepisco la complessità. Allo stesso tempo, sono consapevole che il mio è soltanto uno dei possibili sguardi: una narrazione tra le molte, aperta al confronto e al dialogo con prospettive diverse.

Cambiamenti culturali e conquiste civili

Negli ultimi decenni, il modo in cui la società guarda alla disabilità è cambiato in maniera significativa. Sarebbe ingeneroso non riconoscerlo. Si è progressivamente abbandonato — almeno sul piano formale e culturale — un paradigma puramente assistenzialista, che confinava la persona disabile in uno spazio di marginalità, per aprirsi a una visione centrata sui diritti, sull’autodeterminazione, sulla possibilità concreta di costruire un proprio progetto di vita.

Questo passaggio ha rappresentato una conquista civile profonda. Ogni conquista, tuttavia, non elimina le tensioni: le trasforma.

Ha restituito voce, dignità, possibilità. Ha contribuito a scardinare l’idea che la disabilità coincidesse necessariamente con dipendenza passiva o esclusione sociale. In questo senso, parlare oggi di autonomia non è solo legittimo: è necessario.

Dati e limiti della trasformazione

Alcuni dati aiutano a comprendere la portata e, al tempo stesso, i limiti di questa trasformazione:

• In Italia le persone con disabilità sono circa 3 milioni, pari a circa il 5% della popolazione.
• Il tasso di occupazione tra le persone con disabilità resta significativamente più basso rispetto alla media nazionale: meno del 35%, con punte ancora inferiori in presenza di disabilità gravi. Molto è stato fatto, moltissimo bisogna fare.
• Una quota rilevante di persone con disabilità vive in condizioni di dipendenza familiare o assistenziale continuativa, con margini ridotti di autonomia effettiva.

Questi numeri non smentiscono i progressi compiuti, ma suggeriscono una realtà più stratificata, in cui le opportunità non sono distribuite in modo uniforme e in cui l’autonomia, pur essendo un obiettivo condiviso, non è sempre concretamente raggiungibile.

Non tutte le vite possono essere ricondotte a un modello di riuscita, e non per questo valgono di meno.

Autonomia come norma implicita

Eppure, proprio all’interno di questo progresso, sembra affiorare una tensione più sottile, meno evidente, ma non per questo meno rilevante. Come accade spesso nei processi storici, ciò che nasce come liberazione rischia, nel tempo, di trasformarsi — almeno in parte — in una nuova forma di aspettativa.

Ci si potrebbe allora chiedere: l’autonomia è rimasta un diritto, oppure sta lentamente diventando anche una misura implicita del valore individuale?

Non si tratta di negare l’importanza dell’autonomia, né di mettere in discussione i percorsi di emancipazione che molte persone hanno costruito con fatica e determinazione. Al contrario, quelle esperienze rappresentano un patrimonio prezioso, una testimonianza concreta di ciò che può essere reso possibile quando esistono condizioni favorevoli, strumenti adeguati e riconoscimento sociale.

Il punto, forse, è un altro: quando un ideale diventa norma implicita, smette di liberare e inizia a selezionare.

La narrazione della “disabilità che funziona”

Accanto a queste storie — giustamente valorizzate — sembra affermarsi una narrazione prevalente che tende a privilegiare la disabilità che “funziona”: quella che riesce, che si integra, che raggiunge obiettivi riconoscibili secondo parametri condivisi. Una disabilità che, in qualche modo, rassicura, perché dimostra che il limite può essere superato o almeno contenuto entro forme compatibili con l’organizzazione sociale esistente.

Ma ogni narrazione, quando si consolida, porta con sé anche un effetto collaterale: illumina alcune esperienze e ne lascia altre in ombra. Ciò che non viene raccontato, lentamente, smette anche di essere pensato.

Esistono, infatti, condizioni in cui l’autonomia non può essere pienamente realizzata, o può esserlo solo in misura parziale. Secondo diverse indagini sociali, una parte significativa delle persone con disabilità grave necessita di assistenza quotidiana continuativa, spesso garantita in larga misura dalle famiglie. In Italia, oltre il 70% dell’assistenza alle persone non autosufficienti è ancora a carico dei nuclei familiari, un dato che evidenzia quanto la dimensione collettiva del sostegno sia, nei fatti, fragile o insufficiente.

La disabilità come lente di osservazione

È proprio ciò che non si lascia “risolvere” a interrogare più profondamente una società. Queste esperienze non sono eccezioni marginali: fanno parte, a pieno titolo, della realtà della disabilità. Non si tratta di un processo esplicito, né intenzionale. Le trasformazioni più incisive sono spesso quelle che non fanno rumore.

A ben vedere, questa trasformazione si inserisce in un quadro filosofico più ampio:

• La vulnerabilità non è un’eccezione, ma una dimensione costitutiva dell’umano.
• L’interdipendenza rappresenta una condizione originaria dell’esistenza.
• La libertà non è soltanto responsabilità individuale, ma un insieme concreto di possibilità effettive, rese accessibili o meno dal contesto sociale, economico e relazionale.

Alla luce di queste riflessioni, la disabilità appare come un punto di osservazione privilegiato: essa rende visibile ciò che spesso viene rimosso, cioè il fatto che nessuna esistenza è completamente autonoma, e che ogni progetto di vita si costruisce all’interno di reti di sostegno, esplicite o implicite.

Forse, allora, la vera questione non è misurare quanta autonomia riusciamo a produrre, ma comprendere quanto siamo disposti a restare accanto a ciò che autonomo completamente non potrà mai essere. Una comunità matura non è quella che elimina la dipendenza, ma quella che la riconosce senza trasformarla in colpa.

La vera inclusione

È proprio in quelle condizioni dove, anche con gli opportuni adattamenti, anche con tutta la volontà personale, anche con tutti i sostegni possibili, resta uno spazio dove la presenza, l'accudimento, la vicinanza è necessaria.

È proprio in quella frangente, in quella condizione insuperabile, che riusciamo a vedere e a capire quanto siamo maturati e quanto abbiamo cominciato a vedere la persona per quella che è, con tutte le sue fragilità, con tutte le sue difficoltà, e a rispettarla ed aiutarla, senza né condizioni pietistiche o assistenzialiste, e senza scatenare un senso di colpa in chi è in una condizione di fragilità.

È proprio quando abbiamo riconosciuto questa condizione come condizione umana e abbiamo elevato la persona al di sopra delle sue difficoltà, che possiamo sapere quanto siamo cresciuti, quanto siamo profondi, quanto veramente siamo inclusivi.

Perché includere chi ce la fa è facile e strutturalmente sostenibile senza cambiare troppo i paradigmi sociali; includere chi ha una difficoltà, un bisogno, una fragilità, è lì che si vede la vera inclusione. L'inclusione che effettivamente trasforma la società e ci fa diventare migliori.

Ed è per questo che il mio invito è: bene, andiamo avanti sulla strada tracciata, che ha compiuto degli ottimi progressi, ma cerchiamo di includere tutte le esperienze umane. Cerchiamo di progettare una società in cui nessuno si senta escluso, a prescindere dalle sue condizioni fisiche o psichiche.

In questo senso, la disabilità non è soltanto una condizione da includere, ma una lente attraverso cui osservare la qualità delle nostre relazioni, la profondità del nostro senso di responsabilità, il limite stesso della nostra idea di libertà.

«La vera grandezza di una società si misura nella cura silenziosa e senza condizioni che offre a chi, per sua natura, non può emanciparsi del tutto.»